- ALL ALS联盟已推出其数字中心ALL-ALS.org，以促进研究人员、临床医生和ALS参与者之间的联系。
- 该联盟成立于2023年，得到了国家卫生研究院的支持，包括美国和波多黎各的35个临床研究中心，由巴罗神经科学研究所和麻省总医院领导。
- 开创性的研究方案（ASSESS ALL ALS和PREVENT ALL ALS）针对当前的ALS患者和具有遗传风险的人群，目标是在2025年前研究1,000名个体。
- 该联盟倡导开放科学，为全球研究人员提供访问大量ALS数据的机会，以加速突破性研究的进展。
- 通过将人工智能应用于全面的数据，该倡议希望加深对ALS的理解和治疗。
- ALL ALS象征着对抗ALS的重要努力，为创新治疗和预防措施提供希望。
对抗肌萎缩侧索硬化症（ALS）的斗争，正获得一位雄心勃勃的新盟友，这是一种致命疾病，以剥夺棒球传奇路·盖里希的生命和生涯而闻名。全民参与的ALS联盟（通常称为ALL ALS）已揭幕其官方数字中心ALL-ALS.org，制定了一个变革性的路线，以更好地连接参与ALS研究和治疗前沿的研究人员、临床医生和参与者。
该联盟于2023年秋季在国家卫生研究院的支持下设立，是由散布在美国和波多黎各的35个著名临床研究中心组成的联盟。领导该联盟的机构包括位于亚利桑那州凤凰城的巴罗神经科学研究所和位于马萨诸塞州波士顿的麻省总医院。
乔·萨福德（Joe Saffold）在美国邮票上描绘的路·盖里希，展现出了一位坚定不移的人的形象，他的铁拳意志被一种无情的疾病所击败——他的传奇永远铭刻在国家的历史中。这种不屈不挠的精神现在激励着一项重大努力，旨在颠覆ALS研究的范式，并推动临床研究与社区参与的交汇处的创新。
这一倡议的核心是两个开创性的研究方案：ASSESS ALL ALS和PREVENT ALL ALS。前者涉及当前与ALS抗争的人群，以及健康的对照者，而后者则寻求对那些有潜在遗传风险但仍然无症状的人群提供洞察。自2024年7月第一位参与者入组以来，已有300多名个人加入了这些开创性的研究，联盟希望在2025年秋季之前达到1,000人的规模。
该联盟所宣传的一个关键特点是其对开放科学的承诺，这是对传统研究做法的一次革命性突破。通过利用用户友好的在线门户和集中式生物库，联盟邀请全球研究人员深入挖掘其丰富的临床、基因组和生物标志物数据。这种透明度对于加速潜在突破至关重要，增加了发现新治疗途径的可能性。
马萨诸塞总医院神经临床研究所运动神经疾病主任詹姆斯·D·贝瑞（James D. Berry）强调，ALL ALS的广泛规模和地理覆盖正值其时。他设想，这一“大数据”洪流将赋能人工智能，揭示关于ALS的新层次理解，从其毁灭性的发生到追求可行疗法的追求。
在全球范围内，与路·盖里希病密切相关的ALS依然是一位无情的对手，逐步攻击运动神经元，直至运动完全停止。虽然预计任何时候都有超过30,000名美国人受到影响，但像ALL ALS这样的主动努力点燃了希望的曙光，预计很快突破性发现将推动治疗甚至预防措施的发展。
随着研究人员与这种臭名昭著疾病的时钟赛跑，ALL ALS联盟的成功可能标志着一个转折点——从不可避免的衰退转向可行的希望。这是对科学界的号召，是对患者的指路明灯，是人类在逆境中韧性的证明。
在对抗ALS的战斗中开辟新领域：ALL ALS联盟如何革新研究
概述
肌萎缩侧索硬化症（ALS），一种与传奇棒球运动员路·盖里希密切相关的进行性神经退行性疾病，随着全民参与ALS联盟（ALL ALS）的推出而迎来了一次重大攻势。该倡议于2023年启动，得到了国家卫生研究院的支持，涵盖了美国和波多黎各的35个领先临床中心。它旨在通过其全面和包容性的方式彻底改进ALS研究和治疗。
新见解与策略
1. 开放科学平台：ALL ALS通过促进开放科学，打破了传统的研究模式。其数字平台（ALL-ALS.org）提供了无与伦比的访问权，集中存储临床、基因组和生物标志物数据。这种透明度旨在通过邀请全球研究人员合作与创新，加速发现。
2. 研究方案：
– ASSESS ALL ALS：针对当前与ALS抗争的个体，并包括健康参与者进行比较研究。
– PREVENT ALL ALS：专注于无症状的遗传易感个体，旨在了解并最终在症状出现之前拦截ALS。
3. 开创性使用人工智能：该联盟利用“巨大数据”可以使用人工智能进行分析，以揭示有关ALS发生和进展的新见解。广泛的数据集可能揭示新治疗途径，并增强现有治疗的有效性。
操作步骤与生活技巧
对于患者和护理者：
– 在ALL-ALS.org注册：参与可以推动研究向前发展，并获得最新治疗的信息。
– 保持信息更新：定期查看ALL ALS研究的更新和结果，以考虑新的治疗选择。
对于研究人员和临床医生：
– 利用开放数据：利用生物库开发创新治疗和合作研究尝试。
– 参与社区合作：加入全球研究人员网络，分享发现和数据洞察。
实际应用案例
– 开发个性化治疗：凭借可用的遗传和临床数据，研究人员可以根据个人的档案量身定制治疗，潜在改善ALS患者的结果。
– 预防策略：来自PREVENT ALL ALS协议的见解可能导致对遗传风险人群的早期干预，改变疾病的进程。
市场预测与行业趋势
– ALS研究资金增长：随着开放科学倡议的升温，预计ALS研究的资金将显著增加，重点在于跨学科的合作。
– AI驱动疗法的兴起：人工智能在研究中的整合将可能导致创新的数据驱动疗法的出现。
利弊概述
– 优点：
– 加强协作与数据共享。
– 由于开放科学的推动，研究进程加快。
– 可获得全面的数据集以实现个性化治疗方法。
– 缺点：
– 确保参与者数据隐私和安全的挑战。
– 大规模去中心化联盟管理的潜在后勤挑战。
可行性建议
– 对于潜在参与者：考虑参加研究或提供遗传数据，如果你有家族风险。
– 对于医疗专业人员：跟踪最新的研究发现，以融入患者护理中。
结论
ALL ALS联盟正在为ALS研究的前所未有的进展奠定基础。通过体现开放科学的原则并利用大数据，这一倡议为ALS的新治疗和预防措施提供了希望。当研究人员和参与者在全球范围内合作时，改变这种令人痛苦的疾病的前景从未如此光明。
有关更多信息及参与该联盟，请访问ALL ALS官方网站。这一ALS研究的重要时刻鼓励参与、合作和不懈追求疗法和创新。